Isabella Mangialardi, prima paziente con Stiff-Person Syndrome a sottoporsi a un trapianto di midollo

Ci sono battaglie che vengono combattute più di altre, come quella di Isabella Mangialardi, modugnese di 54 anni affetta da una malattia rarissima: la Stiff-Person Syndrome, una rara malattia neurologica autoimmune caratterizzata da rigidità muscolare progressiva e spasmi dolorosi, che colpisce in modo particolare tronco e arti. Una malattia tornata recentemente al centro dell'attenzione pubblica dopo la diagnosi comunicata dalla cantante Céline Dion.

Abbiamo chiesto a Isabella di parlarci meglio della sua malattia, del suo percorso e delle scelte che ha intrapreso a riguardo.

Con quale malattia sta combattendo e da quanto tempo?
«Da 6 anni combatto con la ' Stiff-Person Syndrome', una malattia rarissima autoimmune neurologica senza cura. I primi sintomi sono arrivati a 48 anni, poi la malattia ha fatto capolino nella sua forma peggiore: non camminavo più, ero un tronco con spasmi devastanti».

Quale è stato il suo percorso e quali scelto ha preso a riguardo?
« La malattia mi è stata diagnosticata a Bari dalla dottoressa De Tommaso, successivamente ho dovuto purtroppo lasciare la mia regione in quanto la mia malattia non era conosciuta».

Inizia così un lungo e travagliato viaggio che porterà Isabella a continui spostamenti e cambiamenti:

«Sono andata prima a Milano - al San Raffaele - ho iniziato con immonoglobuline senza risultati. Poi tramite ricerche approdo al Gemelli - a Roma - e conosco il dottor Iorio - neurologo ricercatore - che mi ha accolta con grande professionalità. Per tre anni ho viaggiato tra Bari e Roma. Attraverso lui sono entrata in contatto con l'ospedale di Genova - precisamente con il dottor Boffa - anche lui neurologo ricercatore che stava sperimentando il trapianto di midollo in persone con malattie autoimmuni. Premetto che il San Martino è l'unico ospedale in Italia che sta attuando questa specifica operazione. Io mi sono proposta».

Come si sente e soprattutto quale messaggio vorrebbe lasciare?
«Ora mi sento in un limbo: ho già vissuto due settimane ricoverata in una camera, da sola, per la raccolta delle cellule staminali. Non è stato facile, per niente. Il 20 ottobre mi aspetta il ricovero per il trapianto di midollo. Io mi sono sempre esposta in prima persona perché la mia malattia non ha cura, è sconosciuta - a parte l'intervento di Cèline Dion. Perciò più se ne parla più c'è la possibilità che venga attuata una ricerca scientifica sulla stessa»: l'obiettivo più importante per Isabella.

Termina: «Io sono Isabella, ho 54 anni e ho voglia di riavere la mia vita indietro perché la Stiff-Person Syndrome toglie la dignità alla persone che ne so affette. Io non ho mai pubblicato i momenti di attacchi perché non è me che voglio mettere al centro dell'attenzione, ma il messaggio che vorrei arrivasse a chi dirige la nostra regione, vorrei dare visibilità a questa malattia rarissima, solo così possiamo sperare nella ricerca».