Pienone a Modugno per l'evento “Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità”

Venerdì si è svolto a Modugno l'importante convegno "Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità", un evento che ha registrato un'ottima partecipazione di pubblico e professionisti del settore. Organizzato dall' Associazione Malattie Rare Alta Murgia Aps - A.Ma.R.A.M., in collaborazione con il Distretto Socio Sanitario 9 dell'ASL Bari, l'Assessorato alla Salute della Regione Puglia e con il patrocinio della Città di Modugno, il convegno, tenutosi presso l'Istituto Tommaso Fiore, ha rappresentato un'occasione di grande valore formativo e umano.

Nel corso dell'incontro, esperti e studiosi hanno approfondito le conoscenze scientifiche attuali su alcune patologie neurologiche rare, come la Sindrome del Neonato Rigido (Hyperekplexia Ereditaria)- una malattia neurologica ereditaria che si manifesta con spasmi violenti in risposta a rumori o stimoli tattili; la Malattia di Fahr (PFBC – Primary Familial Brain Calcification), caratterizzata da depositi di calcio nel cervello che portano a disturbi del movimento e problemi neuro-psichiatrici; la Sindrome della Persona Rigida (Stiff Man Syndrome), che provoca rigidità muscolare fluttuante, spasmi dolorosi e difficoltà motorie. Un dibattito che ha messo in luce non solo le difficoltà diagnostiche e terapeutiche, ma anche il bisogno di maggiore sensibilizzazione da parte delle istituzioni.
Momenti particolarmente intensi si sono vissuti grazie alle testimonianze di chi affronta ogni giorno la realtà delle malattie rare.
Isa Mangialardi, con le sue parole, ha portato tutti a riflettere sulla complessità della vita con una patologia rara. Un messaggio forte che ha sottolineato quanto sia fondamentale non solo la ricerca medica, ma anche l'attenzione umana e istituzionale verso chi vive queste condizioni.
L'evento si è concluso con un importante momento di confronto tra i professionisti sanitari e i rappresentanti delle istituzioni, con la consapevolezza che fare rete e diffondere conoscenza sia la chiave per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare neurologiche.